مرگ تدریجی ۱۰۰۰ بیمار صعب العلاج براثر تحریمهای امریکا
بیماران نادر و صعبالعلاج تعدادشان زیاد نیست. در تمام کشور ۷۰۰ بیمار پروانهای شناسایی شدهاند و تعداد بیماران «امپیاس» شناخته شده در کشور هم ۳۰۰ نفر است که برآورد میشود هزار نفر به این بیماری مبتلا باشند.
به گزارش تجارتنیوز ، برخلاف آمار کمشان، اما درد و رنجشان زیاد است و همین جامعه آماری کوچک موجبشده تا داروهایشان هم مانند بیماریشان کمیاب باشد. در تمام دنیا یک یا چند شرکت انحصار تولید داروهای بیماریهایی همچون «امپیاس» یا پانسمان مخصوص بیماران پروانهای را دارند؛ شرکتهایی که به دلیل تحریمهای امریکا برخلاف تمام قوانین حقوق بشری، بیماران ایرانی را تحریم کردهاند و به آنها دارو نمیفروشند و کمبود این داروها موجب شده تا مبتلایان به بیماریهای نادری همچون مبتلایان به بیماری «ایبی» بیصدا بمیرند!
نامش «آوا» بود و تنها دو سال از عمرش میگذشت. زخمهای بیماریایبی که در طول این دو سال زندگی همیشه همسایه پیکرش بود نتوانست جانش را بگیرد، اما زخم تحریمها و بیمرحم ماندن زخمها، جانش را گرفت. حالا «آوا» خاموش شده است.
او یکی از ۱۵ کودکی است که در طول یکسال گذشته با ممانعت شرکت تولیدکننده پانسمانهای میپلکس از فروش این پانسمانها به کشورمان به دلیل تحریمها جانش را از دست داده است. بیماران ایبی تنها بیمارانی نیستند که بهواسطه تحریمهای امریکا علیه کشورمان دچار مشکل شدهاند.
بیماران سرطانی به ویژه کودکان و بسیاری از بیماران نادر دیگر هم از نظر دارویی در مضیقهاند. از سوی دیگر بنا به تأکید محمدرضا شانهساز، رئیس سازمان غذا و داروی کشور جمعیت این بیماران موجب شده تا تولید داخلی داروهای مورد نیاز این بیماران صرفه اقتصادی نداشته باشد و نتوانیم خط تولید این داروها را ایجاد کنیم.
اعتراف امریکا به محدودیت مبادله اقلام بشردوستانه با تحریمها
دکتر محمدرضا شانهساز، رئیس سازمان غذا و دارو با تأکید بر اینکه تحریمها به شدیدترین نحو ممکن در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی اعمال میشود، به میگوید: «در دستورالعمل وزارت خزانهداری امریکا برای تأمین دارو و تجهیزات پزشکی شیوهای پلیسی را حاکم کردهاند و شرکتهایی که با ایران کار میکنند، در عمل تهدید میشوند اگر با ایران کار کنید دیگر نمیتوانید به اتحادیه اروپا یا امریکا دارو بدهید. بدیهی است این شرکتها هم حاضر نیستند به خاطر جمعیت ۸۰میلیونی ایران بازار چند میلیارد نفری اروپا و امریکا را رها کنند.»
جالب اینجاست که خود سایت وزارت خزانهداری امریکا هم اعتراف کرده تحریمهای جدید این کشور علیه صنایع حملونقل دریایی ایران به ایجاد محدودیتهایی در ارتباط با مبادلات اقلام بشردوستانه منجر خواهد شد.
در دستورالعمل خزانهداری امریکا آمده است: «اشخاص امریکایی از ورود به مبادلات با خطوط کشتیرانی جمهوری اسلامی ایران یا E- sail برای انجام مبادلات مختلف از جمله مبادلات مربوط به فروش کالاهای کشاورزی، غذا، دارو یا دستگاههای پزشکی منع میشوند.»
در ادامه این بیانیه آمده است: «مضاف بر این، آن دسته از اشخاص غیرامریکایی که آگاهانه اقدام به انجام مبادلاتی با خطوط کشتیرانی ایران حتی در زمینه فروش کالاهای کشاورزی، غذا، دارو یا دستگاههای پزشکی کنند، در معرض خطر تحریم قرار خواهند گرفت.»
زخم مرگ ۱۵ بیمار ایبی
بیماری ایبی اختلال ژنتیکی پوست است. در این بیماری کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخمهای خطرناک میشود.
حجتالاسلام والمسلمین سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به اینکه تا به امروز حدود ۷۰۰ نفر از بیماران در ایران شناسایی شدهاند، میگوید: «زخم بیماری ایبی ماهها و شاید سالها بخشی از بدن را درگیر کند و اگر آن بخش نیز رو به بهبود رود، ممکن است بلافاصله بخش دیگری از بدن همزمان درگیر شود.»
به گفته وی در اینگونه موارد نوعی پانسمان خارجی استفاده میشود که بهترین آن در سوئد تولید میشود که نام آن mepilex است و ۵۰ کشور دنیا از این پانسمان استفاده میکنند.
آنطور که هاشمی گلپایگانی میگوید، یک برگ از پانسمان مپیلکس ۱۳۰دلار است و بستگی به زخم بیمار مورد استفاده قرار میگیرد. بنا به تأکید وی یک بیمار ایبی به طور میانگین به سه یا چهار برگ پانسمان مپیلکس در ماه نیاز دارد.
مدیرعامل خانه ایبی تأکید میکند: «از ماه می ۲۰۱۸ تا ماه می ۹۰۱۹ (از اردیبهشت ۹۷ تا اردیبهشت ۹۸)، ۱۵ نفر از بیماران مبتلا به ایبی در کشور فقط بهخاطر نبود پانسمان مپیلکس که امریکا اجازه نداده است به ما برسد و ما را تحریم کرده، جان خود را از دست دادهاند.»
اسامی این ۱۵ نفر و گواهی و تاریخ فوت آنها نیز موجود است و به دلیل اینکه پانسمان مپیلکس به آنها نرسیده جان خود را از دست دادهاند.
دارویی که نمیرسد
بیماری «ام پی اس» از نوع بیماریهای ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزو بیماریهای نادر محسوب شده است.
سارا نوری، مدیرعامل انجمن بیماران امپیاس ایران با بیان اینکه تاکنون ۳۰۰ بیمار ام پیاس در کشور شناسایی شدهاند، میگوید: «مهمترین داروی این بیماران آنزیمی است که باید به صورت هفتگی در اختیار بیماران قرار بگیرد.»
بنا به تأکید وی طبق دستورالعمل پزشکان این داروها باید به صورت هفتگی به بیماران ارائه شود و اگر تنها یک هفته وقفه در تزریق این دارو صورت بگیرد، به مثابه این است که بیمار شش ماه تزریق دارو را انجام نداده است که همین موضوع عوارض جدی برای بیمار در پی خواهد داشت.
حالا تحریمها باعثشده به طور مثال اگر بیماری باید برای یک دوره ۵۰ عدد دارو دریافت کند، به دلیل مشکلات ناشی از تحریم تنها پنج الی ۱۰ عدد دارو دریافت میکند که همین موضوع صدمات جدی به سلامت بیمار وارد میکند.
جنایتی بدتر از جنایت هیروشیما
حسن ابوالقاسمی، رئیس انجمن خون و سرطان کودکان با بیان اینکه بیماران سرطانی به دلیل تحریم داروهای خود را به سختی فراهم میکنند، میافزاید: «اغلب داروهایی که در بخش اطفال استفاده میکنیم وجود ندارد و مجبوریم معادل آن دارو را مصرف کنیم.»
وی معتقد است: «جنایتی که امریکا اکنون در اینخصوص انجام میدهد بدتر از جنایتی است که در هیروشیما انجام داد و کاملاً بیماران را هدفگیری کرده است.»
منبع: جوان آنلاین
نظرات