تالاسمی در تنگنای گرانی دارو/حذف حمایت دارویی افزایش عوارض را به دنبال دارد

به گزارش تجارت نیوز، در ادامه روایت میدانی از یک روز حضور در مرکز درمانی تالاسمی شیراز و چالش های پیش روی درمان بیماران تالاسمی را می خوانید:

روی صندلی‌های سرد و ردیف‌شده مرکز درمانی نشسته است؛ جایی که زمان نه با ساعت، بلکه با نوبت تزریق خون اندازه‌گیری می‌شود.

صدای رفت‌وآمد پرستاران با بوی الکل و دارو درهم آمیخته و نگاه‌ها، خسته اما آشناست؛ نگاه‌هایی که می‌دانند اینجا برایشان غریبه نیست. اینجا یکی از بیمارستان های درمان تالاسمی شیراز است؛ مکانی که بیمارانش بیشتر از آنکه حرف بزنند، به سکوت عادت کرده‌اند.

کیسه‌های خون یکی‌یکی آویزان شده‌اند و لوله‌ها آرام، بی‌وقفه، زندگی را به رگ‌ها برمی‌گردانند. برخی بیماران کتابی در دست دارند، بعضی به نقطه‌ای نامعلوم خیره مانده‌اند و بعضی دیگر با لبخندی کم‌رنگ تلاش می‌کنند زمان را کوتاه‌تر کنند. تزریق خون برای آن‌ها یک اتفاق خاص نیست؛ بخشی از روال زندگی است، تکراری اما حیاتی.

در این میان، نگرانی دیگری هم بی‌صدا جریان دارد؛ نگرانی از آهنی که بعد از هر تزریق در بدن می‌ماند. بیماری که آرام می‌گوید اگر داروی آهن‌زدا نباشد، این خون نجات‌بخش خودش تبدیل به تهدید می‌شود. داروهایی که نبودشان شاید در ظاهر دیده نشود، اما اثرشان دیر یا زود خودش را نشان می‌دهد؛ در قلبی که ضعیف می‌شود، کلیه‌ای که کم می‌آورد و بدنی که تابش کمتر می‌شود.

اینجا، دارو فقط یک بسته روی پیشخوان داروخانه نیست؛ امیدی است که اگر گران یا نایاب شود، نگرانی را تا خانه‌ها می‌کشاند. خانواده‌ها با حساب‌وکتاب‌های پنهان، با تصمیم‌های سخت و با اضطرابی همیشگی، کنار بیماران ایستاده‌اند. بعضی آهسته می‌پرسند این ماه دارو را می‌شود کامل تهیه کرد یا نه.

مرکز درمانی آرام است، اما این آرامش واقعی نیست؛ زیر پوستش، دلواپسی جریان دارد. تالاسمی اینجا فقط یک پرونده پزشکی نیست؛ روایت زندگی‌هایی است که میان تزریق، دارو و انتظار می‌گذرد؛ زندگی‌هایی که هر روز ادامه پیدا می‌کند، اما هرگز بی‌دغدغه نیست.

زندگی میان کیسه‌های خون و قرص‌های نایاب/ تالاسمی در تنگنای گرانی دارو/حذف حمایت دارویی افزایش عوارض را به دنبال دارد

یکی از بیماران تالاسمی در شیراز، با اشاره به مشکلات جدی بیماران خاص به‌ویژه بیماران تالاسمی، می گوید: عمده نگرانی بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی، موضوع کمبود داروهای مرتبط با این بیماری بوده است؛ نگرانی‌ای که در رأس آن، کمبود داروهای آهن‌زدا و مشکلات مرتبط با تأمین این داروها قرار دارد.

محمدحسین نیکوپور با بیان اینکه اغلب بیماران تالاسمی علاوه بر درمان از طریق تزریق خون، به مصرف دارو نیاز دارند، ادامه می دهد: این بیماران به دلیل تزریق مداوم خون، در معرض تجمع آهن در بدن قرار دارند و به همین دلیل ناچار به استفاده از داروهای آهن‌زدا هستند. این داروها اغلب وارداتی بوده و در سال‌های گذشته نیز با مشکلات متعددی در زمینه واردات آن‌ها مواجه بوده‌ایم.

نیکوپور یادآور می شود: در حال حاضر، علاوه بر کمبود داروهای وارداتی، مشکل دیگری نیز به دغدغه‌های بیماران افزوده شده و آن، افزایش بسیار شدید و سرسام‌آور قیمت این داروهاست؛ افزایش قیمتی که به‌صورت تدریجی، چراغ‌خاموش و به دور از فضای شفاف اطلاع‌رسانی اتفاق افتاده و فشار مالی سنگینی را بر بیماران تحمیل کرده است.

این بیمار تالاسمی در شیراز با اشاره به هزینه‌های درمان تصریح می کند: بار اصلی هزینه‌های دارویی بر دوش بیماران است و فرانشیز دارو و سهم بیمه‌ای، تمام قیمت داروهای وارداتی را پوشش نمی‌دهد؛ به همین دلیل، بخش عمده پرداخت هزینه‌ها بر عهده خود بیمار و خانواده‌های آن‌هاست.

وی می‌گوید: افزایش قیمت داروهای بیماران خاص و بیماران تالاسمی تنها محدود به داروهای وارداتی نیست و شرکت‌های داروسازی داخلی نیز به دلیل افزایش قیمت مواد اولیه که عمدتاً وارداتی هستند و تحت تأثیر افزایش نرخ ارز قرار دارند، محصولات خود را با قیمت بالاتری عرضه می‌کنند. در این شرایط، بیماران تالاسمی که از داروهای داخلی نیز استفاده می‌کنند، از این چرخه افزایش هزینه‌ها خارج نیستند و آن‌ها نیز با مخارج گزاف درمانی مواجه شده‌اند.

نیکوپور با تأکید بر وضعیت اقتصادی بیماران، می گوید: متأسفانه اغلب بیماران تالاسمی و خانواده‌های آن‌ها از بنیه اقتصادی چندانی برخوردار نیستند و عمدتاً جزو اقشار ضعیف اقتصادی کشور محسوب می‌شوند. این در حالی است که تأمین دارو مستلزم داشتن منبع درآمد پایدار است و با افزایش قیمت دارو و کاهش توان اقتصادی بیماران، اولویت آن‌ها دیگر درمان کامل نیست.

وی هشدار می‌دهد: در چنین شرایطی، بسیاری از بیماران ناچار می‌شوند تنها به درمان از طریق تزریق خون بسنده کنند و از مصرف داروهای آهن‌زدا و سایر داروهای ضروری چشم‌پوشی کنند؛ موضوعی که تبعات بسیار سنگین و فاجعه‌باری برای سلامت بیماران به دنبال دارد. اگر بیماران تالاسمی در کنار تزریق خون از داروهای آهن‌زدا و داروهای مکمل استفاده نکنند، با عوارض جدی جسمی و فیزیکی مواجه می‌شوند.

این بیمار تالاسمی ادامه می‌دهد: اغلب بیماران تالاسمی در طول زندگی با مشکلاتی همچون دیابت، نارسایی قلبی، نارسایی کلیوی و پوکی استخوان روبه‌رو هستند و هر یک از این نارسایی‌ها نیز نیازمند مصرف دارو و تحمل هزینه‌های درمانی جداگانه است. با افزایش قیمت داروها، این مشکلات تشدید شده و فشار هزینه‌ها بر بیماران و خانواده‌های آن‌ها چند برابر می‌شود.

نیکوپور با اشاره به پوشش بیمه‌ای عنوان‌ می‌کند: با وجود بیمه‌های پایه و تکمیلی که در ظاهر برای جبران بخشی از هزینه‌های بیماران تالاسمی و بیماران خاص طراحی شده‌اند، اغلب بیمه‌های تکمیلی هزینه داروها، به‌ویژه داروهای خاص و تک‌نسخه‌ای را پوشش نمی‌دهند. تنها تعداد اندکی از بیمه‌های تکمیلی ممکن است بخشی از هزینه داروی یک بیمار تالاسمی را تقبل کنند، اما در بیشتر قراردادها صراحتاً ذکر شده که داروهای خاص و خارجی خارج از تعهد بیمه هستند و بیماران نمی‌توانند هزینه‌های پرداخت‌شده را از بیمه دریافت کنند.
وی در بیان تجربه شخصی خود می گوید: به دلیل افزایش قیمت داروی آهن‌زدای «جیدنیو» که متعلق به یک شرکت داروسازی خارجی است و در داخل کشور بسته‌بندی و عرضه می‌شود، در ماه جاری به علت ناتوانی مالی در تهیه دارو، ناچار شدم مصرف آن را کاهش دهم و به‌طور مثال دارو را یک ماه در میان تهیه کنم. این در حالی است که اگر در یک خانواده دو بیمار تالاسمی وجود داشته باشد، این هزینه‌ها به باری کاملاً کمرشکن برای آن خانواده تبدیل می‌شود.

انتقاد از حذف تدریجی ارز ترجیحی دارو و افزایش فشار درمانی بر بیماران خاص

یکی دیگر از بیماران تالاسمی در شیراز، با تشریح وضعیت تأمین دارو و خدمات درمانی بیماران تالاسمی، نسبت به حذف تدریجی ارز ترجیحی دارو و پیامدهای آن برای بیماران خاص هشدار می دهد و می گوید: در میان داروها و تجهیزات پزشکی مورد استفاده بیماران تالاسمی، تنها سه قلم دارو از ارز ترجیحی برخوردار است و سایر اقلام از جمله دستگاه و نوار تست قند خون، سرنگ و تجهیزات تزریق و بخش قابل‌توجهی از داروهای مصرفی، با نرخ آزاد تهیه می‌شود.

وی  با بیان اینکه این اقلام، مجموعه دارویی روزانه یک بیمار تالاسمی را تشکیل می‌دهد، می افزاید: در شرایط فعلی حتی همین تعداد محدود داروهای مشمول ارز ترجیحی نیز در آستانه حذف کامل قرار دارند که این موضوع فشار مالی مضاعفی را به بیماران تحمیل می‌کند.

وی با اشاره به وضعیت توزیع دارو خاطرنشان می کند: طی سال‌های اخیر، تأمین دارو به‌صورت محدود و مقطعی انجام می‌شود؛ داروها برای چند روز در داروخانه‌ها موجود است و سپس نایاب می‌شود. این شیوه توزیع، بیماران را با اضطراب دائمی و بلاتکلیفی مواجه کرده است.

این بیمار تالاسمی ادامه می دهد: به‌دلیل تشدید مشکلات جسمی، اخیراً چند شب در بیمارستان بستری بوده‌ام و هزینه‌های جانبی درمان به حدود ۵۰ میلیون تومان رسیده است. این شرایط نشان می‌دهد که نظام سلامت در عمل از درمان جامع و مؤثر بیماران تالاسمی فاصله گرفته و بسیاری از خدمات حمایتی از جمله خدمات دندانپزشکی، درمان پوکی استخوان و برخی خدمات تخصصی دیگر به‌طور کامل یا مؤثر ارائه نمی‌شود.

وی با انتقاد از کاهش پوشش بیمه‌ای داروهای حیاتی می افزاید: داروهای آهن‌زدا مانند دسفرال و جیدنیو که پیش‌تر با حمایت بیمه‌ای در دسترس بیماران قرار داشت، اکنون با کاهش تدریجی پوشش بیمه و افزایش سهم پرداختی بیمار، به هزینه‌ای سنگین تبدیل شده است. در حال حاضر، هزینه ماهانه این داروها به حدود یک میلیون و ۵٠٠ هزار تومان رسیده و در صورت حذف کامل ارز ترجیحی، هزینه سالانه تنها یک قلم داروی آهن‌زدا به حدود ۱۸ میلیون تومان افزایش خواهد یافت.

وی ریشه بخشی از مشکلات دارویی را به سیاست‌های محدودکننده واردات نسبت می دهد و یادآور می شود: ممنوعیت واردات داروهای خارجی دارای مشابه داخلی، در عمل منجر به کاهش رقابت، افت کیفیت و افزایش قیمت داروها شده است، در حالی که مواد اولیه بسیاری از این داروها از خارج کشور وارد می‌شود.

این بیمار تالاسمی با ابراز نگرانی از حذف احتمالی ارز داروهای بیماران دیابتی می گوید: بر اساس اخبار منتشرشده، احتمال قطع ارز وارداتی انسولین نیز وجود دارد؛ داروهایی که هم‌اکنون نیز با قیمت بالا و کمبود در بازار مواجه هستند. بیماران دیابتی، همانند بیماران تالاسمی، در صورت اجرای این تصمیم با بحران جدی در تأمین دارو روبه‌رو خواهند شد.

وی با تأکید بر مسئولیت دولت و مجلس تصریح می کند: حذف حمایت‌های دارویی، اقدامی غیرانسانی و مغایر با اصول حمایت از بیماران خاص است. دولت و مجلس باید نقش حمایتی خود را ایفا کنند، نه اینکه با تصمیم‌های نادرست، جان بیماران را به خطر بیندازند. جامعه بیماران تالاسمی نسبت به این تصمیم‌ها آگاه است و خواستار بازنگری فوری در سیاست‌های دارویی و درمانی کشور است.

افزایش هزینه درمان بیماران خاص در راه است

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان فارس نیز با اشاره به شرایط درمانی بیماران تالاسمی می گوید: تالاسمی جزو بیماری‌های خاص محسوب می‌شود و تا حدودی تحت پوشش بیمه‌ای بیماران خاص قرار دارد، اما این پوشش بیمه‌ای کامل نیست و در شرایط کنونی، بیماران تالاسمی در تأمین هزینه‌های دارو و درمان خود با مشکلات جدی مواجه هستند.

مصطفی احمدی می افزاید: به دلیل درمان ناقص، بسیاری از بیماران تالاسمی به عوارض جانبی متعددی از جمله عوارض قلبی، کلیوی، کبدی و اختلالات قند خون مبتلا می‌شوند و درمان این عوارض جانبی، هزینه‌های مضاعفی را به بیماران و خانواده‌های آن‌ها تحمیل می‌کند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان فارس با تأکید بر وضعیت اقتصادی بیماران می گوید: اغلب بیماران تالاسمی جزو اقشار ضعیف جامعه هستند و همین موضوع باعث شده است که در حال حاضر نیز بسیاری از آن‌ها در تأمین هزینه‌های دارو و درمان دچار مشکل باشند و تعدادی از بیماران به ناچار درمان ناقص دریافت کنند.

احمدی ادامه می دهد: خبر حذف ارز ترجیحی داروهای بیماران تالاسمی، که در روزهای اخیر منتشر شده، نگرانی شدید و گسترده‌ای را در میان جامعه تالاسمی ایجاد کرده است. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو استدلال می‌کنند که برای حمایت از تولید داخلی، باید ارز ترجیحی داروهایی که دارای نمونه داخلی هستند حذف شود، اما این تصمیم به‌طور مستقیم منجر به افزایش شدید هزینه‌های درمان بیماران تالاسمی خواهد شد.

وی تصریح می کند: حذف ارز ترجیحی داروهای بیماران تالاسمی، در شرایطی که پوشش بیمه‌ای ناکافی است و توان اقتصادی بیماران محدود شده، فشار مالی سنگینی را بر بیماران و خانواده‌های آن‌ها وارد می‌کند و می‌تواند روند درمان این بیماران را با چالش‌های جدی‌تری مواجه سازد.

منبع: ایلنا