زندگی و آینده کودکان کوتاه قامت در گرو تصمیمات سلیقه‌ای / چرا داروی «وکسزوگو» در بازار سیاه هست اما در داروخانه نه؟!

به گزارش تجارت نیوز، افراد کوتاه‌قامت در ایران، با وجود توانمندی‌های قابل توجه در حوزه‌های مختلف، همچنان با چالش‌های فراوانی در زندگی روزمره، اشتغال، آموزش، درمان و حتی پذیرش اجتماعی روبه‌رو هستند. یکی از مهم‌ترین مشکلات این گروه، نبود زیرساخت‌های مناسب و کمبود داروهای حیاتی نظیر «وکسزوگو» است؛ دارویی که امید تازه‌ای برای کودکان مبتلا به آکندروپلازی فراهم کرده است. این دارو در سال 2021 مورد تایید سازمان غذا و داروی امریکا قرار گرفت و از آن تاریخ در بسیاری از کشورهای دنیا برای بهبود وضعیت کودکانی که مبتلا به کوتاه قامتی هستند استفاده می‌شود.

اما سازمان غذا و داروی ایران معتقد است این دارو تاثیر چندانی در بهبود وضعیت این بیماران ندارد و به همین دلیل واردات آن به کشور همچنان در هاله‌‌ای از ابهام است؛ با اینکه بارها و بارها مسئولان انجمن «کوتاه قامتان بلند همت» ایران با نامه‌نگاری خواستار واردات این دارو شده‌اند و حتی در سال 1401 بیماران این انجمن با تجمع در مقابل این سازمان خواستار رسیدگی به وضعیت خود شدند اما در همچنان بر همان پاشنه اما و اگرها می‌چرخد.

«آکندروپلازی» یک اختلال ژنتیکی است که باعث رشد غیرطبیعی استخوان‌ها و به نوعی کوتاه قدی ارثی منجر می‌شود. افراد مبتلا به آکندروپلازی ممکن است قد کوتاه، سر بزرگتر از متوسط، اندام‌های کوتاهتر و نسبت اندام بدن نامتعادل داشته باشند. افراد مبتلا به آکندروپلازی نیاز به مراقبت‌های پزشکی و ارتباط نزدیک با تیم پزشکی دارند تا به مشکلات مربوط به این اختلال مانند مشکلات خواب، مشکلات تنفسی، مشکلات استخوانی و سایر مشکلات جسمی کمک لازم را بدهند.

نگاهی به نتایج تحقیقات جهانی داروی «وکسزوگو»

تحقیقات انجام شده در خصوص این دارو حاکی از آن است که داده‌های طولی دنیای واقعی از «ماژول آکندروپلازی» در ثبت‌نام CrescNet اروپا که شامل 452 کودک در 30 مرکز در هشت کشور بود، نشان داد که نتایج درمان با «وکسزوگو» با آزمایش‌های بالینی که قبلاً گزارش شده بود، سازگار است. میانگین سن در زمان ثبت‌نام 6.12 سال بود.

در میان 143 شرکت‌کننده که به مدت 12 ماه با «وکسزوگو»  تحت درمان بودند، افزایش متوسط قد برابر با 6.36 سانتی‌متر (cm) بود و بهبود Z-score قد برابر با 0.7 نسبت به یک جمعیت مرجع آکندروپلازی گزارش شد. برای 73 شرکت‌کننده که به مدت 24 ماه تحت درمان بودند، افزایش متوسط قد برابر با 11.86 سانتی‌متر بود و بهبود Z-score قد برابر با 1.15 در مقایسه با همان جمعیت مرجع مشاهده شد.

دلیلی که سازمان غذا و دارو برای عدم واردات وکسزوگو ارائه می‌دهد کاملا غیر واقعی است

مریم امانی، متخصص ارتوپدی در این باره به تجارت نیوز می‌گوید: متاسفانه دلیلی که سازمان غذا و دارو برای عدم واردات این دارو ارائه می‌دهد کاملا غیر واقعی است. آنها افزایش قد و میانگین کوتاه قامتی در یک راستا قرار داده‌اند و بهبود میانگین کوتاه قامتی را به جای تاثیر دارو بر قد افراد بررسی کرده و به همین دلیل معتقدند واردات این دارو به دلیل تاثیر ناچیز در حال حاضر مورد تایید نیست.

افراد مبتلا به «آکندروپلازی» با استفاده از این دارو تا 11 سانتی متر رشد داشته‌اند / بهبود متوسط قد مصرف‌کنندگان دارو نسبت به میانگین همسالانشان بیش از یک و نیم سانت بوده

او می‌افزاید: تحقیقات نشان می‌دهد که افراد مبتلا به «آکندروپلازی» با استفاده از این دارو تا 11 سانتی متر رشد داشته‌اند و بهبود متوسط قد آنها نسبت به میانگین همسالانشان بیش از یک و نیم سانت بوده اما متخصصان سازمان غذا و دارو تنها همین یک و نیم سانت را ملاک قرار داده و معتقدند که واردات این دارو نمی تواند برای بیماران مفید باشد.

چرا باید آینده و زندگی کودکان مبتلا به کوتاه قامتی در گرو تصمیمات سلقیه‌ای باشد

امانی اظهار می‌دارد: مشخص نیست چه کسانی تصمیم‌گیرنده هستند و چرا باید آینده و زندگی کودکان مبتلا به کوتاه قامتی در گرو تصمیمات سلقیه‌ای باشد.

این متخصص ارتوپدی ادامه می‌دهد: مساله اینجاست که داروی «وکسزوگو» بعد از تایید در اکثر کشورهای اروپایی، آمریکایی و … مورد استفاده قرار گرفته و بیماران این دارو را به صورت رایگان یا با هزینه‌‌ای بسیار اندک دریافت می‌کنند.

داروی «وکسزوگو» در بازار سیاه داروی ایران با قیمت‌های باور نکردنی 80 تا 100 میلیون تومان به فروش می‌رسد / اگر این دارو اجازه واردات ندارد چرا باید در بازار سیاه وجود داشته باشد

امانی در بخش دیگری از سخنان خود می‌گوید: مساله اینجاست که داروی «وکسزوگو» در بازار سیاه داروی ایران با قیمت‌های باور نکردنی 80 تا 100 میلیون تومان به فروش می‌رسد. اگر این دارو اجازه واردات ندارد چرا باید در بازار سیاه وجود داشته باشد. چرا خانواده‌‌ای که برای تامین مخارج معیشتی خود با مشکلات فراوان دست و پنجه نرم می‌کند برای تامین این دارو باید 80 تا 100 میلیون تومان به دلال دارو پول بدهد.

او می‌افزاید: تا جایی که در اصل بیست و نهم قانون اساسی کشور آمده است، برخورداری از تأمین اجتماعی، از جمله خدمات بهداشتی و درمانی، حقی همگانی است و دولت‌ها را موظف به تأمین این خدمات برای تمام افراد کشور از محل درآمدهای عمومی و مشارکت مردمی هستند. همچنین، در قوانین و منشورهای بین‌المللی و قانون اساسی، حق هر فرد بر داشتن بهترین سلامت جسمی و روحی مورد تأکید قرار گرفته است و دولت‌ها مسئول تحقق این حق هستند.

امانی ادامه می‌دهد: متاسفانه این اصل قانون اساسی هم مانند بسیاری از اصول دیگر آن نادیده گرفته شده و مسئولان این حوزه هر بار با بهانه‌های واهی از مسئولیتی که برعهده دارند شانه خالی می‌کنند. سال‌هاست که رنج بی‌توجهی با رنج بیماری درآمیخته و زندگی افرادی که نیازمند درمان هستند را مختل کرده است.

کوتاه‌قامت بودن یک ویژگی زیستی است، نه یک نقص / جامعه‌ای که برای تفاوت‌ها آمادگی ندارد، آن را به یک چالش دائمی بدل می‌کند

این متخصص ارتوپدی می‌افزاید: کوتاه‌قامت بودن یک ویژگی زیستی است، نه یک نقص. اما جامعه‌ای که برای تفاوت‌ها آمادگی ندارد، آن را به یک چالش دائمی بدل می‌کند. امروز، مهم‌ترین نیاز افراد کوتاه‌قامت در ایران، درک، همراهی، و سیاست‌گذاری آگاهانه‌ای است که آنان را از حاشیه به متن جامعه بیاورد.

او می‌افزاید: همزمان، کمبود داروی حیاتی «وکسزوگو»، می‌تواند آینده‌ هزاران کودک را تیره‌تر کند، در حال حاضر، بسیاری از خانواده‌ها مجبورند برای تهیه دارو به خارج از کشور مراجعه کنند، که این موضوع هم با مشکلات ارزی، تحریم‌ها و محدودیت‌های واردات همراه است. نبود حمایت بیمه‌ای از این دارو نیز باری مضاعف بر دوش خانواده‌ها گذاشته است.

کوتاه‌قامتان نه جز رسمی جامعه‌ معلولان حساب می‌شوند، نه جامعه سالم

او ادامه می‌دهد: این شرایط در حالی در کشور ما حاکم است که اکثر کشورها برای افراد کوتاه‌قامت قوانین حمایتی ویژه‌ای وضع کرده‌اند، از معافیت‌های مالیاتی تا مناسب‌سازی فضای شهری. اما نکته این است که در ایران، هنوز سیاست روشنی برای شناسایی، طبقه‌بندی و حمایت از این گروه وجود ندارد. حتی سازمان بهزیستی هم آمار دقیقی از تعداد افراد کوتاه‌قامت در کشور ارائه نداده است.

امانی می‌گوید: در واقع کوتاه‌قامتان نه جز رسمی جامعه‌ معلولان حساب می‌شوند، نه جامعه سالم. وضعیتی که باعث شده از اکثر حمایت‌ها بی‌بهره بمانند.