نیمی از بیماران SMA دسترسی به دارو ندارند. آنطور که آنها می‌گویند سازمان غذا و دارو اعلام کرده به دلیل مشکلات مالی تنها برای ۳۰۰ نفر می‌تواند دارو تامین کند. این در حالی است که مدیرعامل انجمن بیماری‌های نادر می‌گوید: بودجه و ارز برای تامین داروی آنها تامین شد، از نظر قانونی هم موانع رفع شد. نمی‌دانم چرا همچنان با این کمبود دارویی مواجه می‌شویم.»
رئیس جمهور با بیان اینکه تامین دارو از اولویت‌های اصلی دولت است، از شهرداری‌ها و مسئولین شهری خواست نسبت به رعایت اصول بهداشتی در ناوگان حمل و نقل بین شهری به ویژه مترو و اتوبوس حساس باشند.
رئیس انجمن تالاسمی ایران می‌گوید: «در سه سال گذشته ۵۳۷ بیمار مبتلا به تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند که دلیل آن دسترسی نداشتن به دارو بود. داروی خارجی را وارد نمی‌کنند، تولید داخل هم جوابگوی نیاز بیماران نیست.»
عضو هیات رئیسه اتاق بازرگانی تهران با بیان اینکه بنا شده تخصیص ارز ۴۲۰۰ تومانی دارو تا پایان امسال ادامه یابد، گفت: برآوردها از قاچاق معکوس داروهای وارداتی و تولیدی ایران به خارج از کشور حکایت دارند و در برخی گزارش‌ها سهم این موضوع از کل داروهای کشور حتی به ۲۰ درصد نیز می‌رسد.
عضو هیات رئیسه اتاق ایران گفت: اگر قرار است روند قیمت گذاری دارو ادامه داشته باشد، باید واردات تجهیزات دارویی نیز با همان ارز مواد دارویی محاسبه شود یا اینکه ارز برای واردات ماده دارویی و تجهیزات آن، از حالت ۴۲۰۰ تومانی به ارز نیمایی تغییر کند تا شرکت‌های دارویی بتوانند تجهیزات خود را نو کنند.
عضو کمیسیون بهداشت مجلس گفت: ارز ۴ هزار و ۲۰۰ تومانی برای واردات داروی کامل، مواد اولیه و تجهیزات در نیمه ابتدایی امسال به پایان رسیده است و در صورت تخصیص نیافتن ارز ۴ هزار و ۲۰۰ تومانی، باید از ارز نیمایی برای واردات استفاده کرد.
مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو گفت: داروی بیماران تالاسمی به وفور در دو نوع تزریقی و خوراکی در کشور موجود است اما اینکه از نوع وارداتی آن حمایت کنیم خواسته غیر منطقی است.
در نیمه اول سال ۱۴۰۰، حدود ۹۳۳ میلیون دلار دارو و تجهیزات پزشکی با ارز ۴۲۰۰ تومانی وارد ایران شده است که ۱۴.۵ درصد مجموع اقلام وارداتی با ارز ترجیحی را تشکیل می‌دهد.
معاون فنی و امور گمرکی گمرک ایران با بیان اینکه اکنون فقط یک قلم داروی آماده به دلیل نداشتن مجوز وزارت بهداشت در گمرک باقی مانده است، گفت: همه داروهای مربوط به کرونا ترخیص شده است و طی ۱۰ روز گذشته هیچ دپویی در گمرک وجود ندارد.
وزیر اقتصاد، در حاشیه بازدید از گمرک فرودگاه امام خمینی (ره)، در گفت‌وگوی تلفنی با وزیر بهداشت، هماهنگی بیشتر برای تسریع در ترخیص دارو از گمرک را خواستار شد.
